Мультипортал. Всё о Чеченской Республике.

ЧЕЧНЯ. Регкоординатор "ЕР" встретился с руководителями общественных организаций, помогающих людям с редкими заболеваниями


Просмотров: 430Комментариев: 0
ДАЙДЖЕСТ:
ЧЕЧНЯ. Регкоординатор "ЕР"  встретился с руководителями общественных организаций, помогающих людям с редкими заболеваниями

ЧЕЧНЯ.  Грозный посетили руководители общественных организаций, работающих с людьми, имеющих редкие генетические (орфанные) заболевания. В рамках визита делегация встретилась с руководителем регионального исполкома Чеченского отделения «Единой России», региональным координатором партпроекта «Единая страна – доступная среда» Адланом Динаевым.

Здесь обсудили возможные форматы взаимодействия партии с фондом «Круг добра», созданным по инициативе Президента Российской Федерации Владимира Путина, который способствует спасению и лечению редких тяжелобольных детей, предоставляя им инновационные препараты, приобретение которых не под силу большинству региональных бюджетов.

Адлан Динаев напомнил, что Минздрав России поддержал предложения «Единой России» по организации помощи детям с орфанными заболеваниями - с оформлением заявок на получение медпомощи в фонд «Круг добра» помогут общественные приемные партии в регионах.

Руководитель комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи, вице-спикер Госдумы Анна Кузнецова ранее сообщила, что общественные приемные ЕР готовы подключиться, следить, чтобы вовремя поступали заявки и давать обратную связь.

«Для консультации по всем вопросам, которые возникают у родителей, выстраивания более оперативных механизмов обратной связи с фондом «Круг добра» предложено создать Единый координационный центра лечения орфанных заболеваний. Разработана партийная платформа «ПроПомощь.ру», ориентированная на родителей детей с особенностями развития. Ресурс позволяет быстро найти информацию о медицинских учреждениях и форматах реабилитации, которые сегодня существуют в сфере здравоохранения», - рассказал Адлан Динаев.

Напомним, при принятии федерального бюджета «Единая Россия» внесла поправки, предусматривающие увеличение расходов на лечение орфанных заболеваний – до 67 млрд рублей ежегодно, добилась расширения программы неонатального скрининга – по 2,6 млрд рублей ежегодно.

Чеченскую Республику посетили: Татарникова Анастасия – Председатель Правления «АНО Центр экспертной помощи по вопросам, связанными с редкими заболеваниями «Дом Редких»; Балабанова Елена – Президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г. Москва; Нестерова Юлия – руководитель Российской организации пациентов с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семей «НеМаленькие Люди»; Куляев Кирилл – юрист медицинского права, заместитель Председателя АНО «Дом Редких», член Общественной палаты Ленинградской области; Миронов Роман – представитель Международной Ассоциации фармпроизводителей.


checheninfo.ru



Добавить комментарий

НОВОСТИ. BEST:

ЧТО ЧИТАЮТ:

Время в Грозном

   

Горячие новости

Это интересно

Календарь новостей

«    Март 2024    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Здесь могла быть Ваша реклама


Вечные ссылки от ProNewws

checheninfo.ru      checheninfo.ru

checheninfo.ru

Смотреть все новости


Добрро пожаловать в ЧР

МЫ В СЕТЯХ:

Я.Дзен

Наши партнеры

gordaloy  Абрек

Онлайн вещание "Грозный" - "Вайнах"