ДАЙДЖЕСТ: |
«Дети бабочки» стали темой встречи министра здравоохранения ЧР Эльхан Сулейманова и заместителя министра физической культуры и спорта ЧР Султана Махтамерзаева с представителями фонда Б.Э.Л.А.
С гостями из Москвы обсуждалась необходимость информирования граждан о редком заболевании «Буллезный эпидермолиз» у детей и использование для этого разных спортивных или культурных мероприятий с большим количеством участников, тем самым привлекая внимание общества к факту существования «Детей бабочек».
Как отмечает в своем аккаунте instagram Минздрав ЧР, по поручению Главы ЧР Рамзана Кадырова все дети в Чечне с подобным диагнозом, а их порядка 30, обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными средствами и перевязочными материалами, аналогов которых нет в нашей стране, за счёт средств из Регионального общественного фонда им.Ахмат-Хаджи Кадырова, представитель которого, курирующий данный проект, также принимал участие во встрече.
Стоит отметить, что врожденный буллезный эпидермолиз - именно так называется заболевание, которое объединяет людей-бабочек. Эта патология встречается нечасто, а в России её включили в список «Редкие болезни» совсем недавно.
КАЛМЫКИЯ. Паралимпийцы РК одержали победу на Чемпионате России по бочча
ЧЕЧНЯ. В грозненском аэропорту укрепили разворотную часть взлетно-посадочной полосы
АСТРАХАНЬ. Стало известно требование обвинения для бывшего помощника главы Астрахани
Олег Барабанов о глобальной геополитике, российско-азербайджанских отношениях, Ближнем востоке
АСТРАХАНЬ. Стало известно, где астраханские власти забыли построить дороги к ФАПам
КРЫМ. До пяти лет тюрьмы грозит жителю Ялты за попытку угона автомобиля
КАЛМЫКИЯ. Бухгалтер некоммерческой организации обвинен в мошенничестве в особо крупном размере
АСТРАХАНЬ. Игорь Бабушкин во время визита в Знаменск передал спецоборудование бойцам СВО
С 3 по 5 октября 2024 года в Москве пройдет IV Форум классных руководителей
АСТРАХАНЬ. На магистральной улице Астрахани снова ограничат движение
СЕВАСТОПОЛЬ. На Радиогорку в Севастополе снова можно добраться на катере
АСТРАХАНЬ. Астраханский клуб астрономов-любителей пополнился новой находкой