«Дети бабочки» - о необходимости информировать граждан о редком заболевании говорили в Грозном

«Дети бабочки» стали темой встречи министра здравоохранения ЧР Эльхан Сулейманова и заместителя министра физической культуры и спорта ЧР Султана Махтамерзаева с представителями фонда Б.Э.Л.А.

С гостями из Москвы обсуждалась необходимость информирования граждан о редком заболевании «Буллезный эпидермолиз» у детей и использование для этого разных спортивных или культурных мероприятий с большим количеством участников, тем самым привлекая внимание общества к факту существования «Детей бабочек».

Как отмечает в своем аккаунте instagram Минздрав ЧР, по поручению Главы ЧР Рамзана Кадырова все дети в Чечне с подобным диагнозом, а их порядка 30, обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными средствами и перевязочными материалами, аналогов которых нет в нашей стране, за счёт средств из Регионального общественного фонда им.Ахмат-Хаджи Кадырова, представитель которого, курирующий данный проект, также принимал участие во встрече.

Стоит отметить, что врожденный буллезный эпидермолиз - именно так называется заболевание, которое объединяет людей-бабочек. Эта патология встречается нечасто, а в России её включили в список «Редкие болезни» совсем недавно.

checheninfo.ru