ДАЙДЖЕСТ: |
ЧЕЧНЯ. Накануне Чеченскую Республику с рабочим визитом посетила делегация Экспертного совета Госдумы РФ по редким (орфанным) заболеваниям.
В состав делегации вошли аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального Научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" Ольга Германенко.
В начале своего визита гости посетили Мемориальный комплекс Славы им. А.А. Кадырова. Далее для них провели обширную экскурсию по зданию музея, рассказали о представленных здесь экспозициях, а также показали воссозданный рабочий кабинет Первого Президента ЧР, Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова.
«Выезды в регионы мы практикуем уже с 2013 года. Обмениваемся опытом, оказываем помощь. Смотрим, как устроена медицинская помощь пациентам с редкими заболеваниями. Оцениваем, насколько они могут качественно жить. Сегодня я могу сказать, что в ЧР пациенты со сложными заболеваниями получают необходимую помощь гораздо лучше, чем в других субъектах страны», - рассказала Елена Красильникова.
Эксперты отметили, что на сегодня у них запланировано совещание, на котором выступят главный генетик РФ Сергей Куцев и российский гематолог, генеральный директор Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академик РАН Александр Румянцев, а также другие члены Экспертного совета Госдумы по редким (орфанным) заболеваниям. В ходе заседания состоится обмен опытом и знаниями, обсуждение актуальных вопросов с участием региональных специалистов.
![]() |
Захарова Пашиняну по вопросу ОДКБ: Игра словами может не довести до добра
Utair опровергла фейк о посадке на недостроенную полосу в Грозном
РОСТОВ. «Союзмультфильм» наказал бизнесмена из Ростовской области из-за Чебурашки
РОСТОВ. В Ростове-на-Дону родился ребенок после прерванной беременности
СЕВАСТОПОЛЬ. Леса Севастополя решили закрыть до конца сентября
ЧЕЧНЯ. Жители ЧР для летнего отдыха стали в 1,5 раза чаще выбирать Азию