ЧЕЧНЯ. Эксперт совета Госдумы РФ оценил помощь пациентам с редкими заболеваниями

ЧЕЧНЯ. Накануне Чеченскую Республику с рабочим визитом посетила делегация Экспертного совета Госдумы РФ по редким (орфанным) заболеваниям.

В состав делегации вошли аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального Научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова и директор благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" Ольга Германенко.

В начале своего визита гости посетили Мемориальный комплекс Славы им. А.А. Кадырова. Далее для них провели обширную экскурсию по зданию музея, рассказали о представленных здесь экспозициях, а также показали воссозданный рабочий кабинет Первого Президента ЧР, Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова.

«Выезды в регионы мы практикуем уже с 2013 года. Обмениваемся опытом, оказываем помощь. Смотрим, как устроена медицинская помощь пациентам с редкими заболеваниями. Оцениваем, насколько они могут качественно жить. Сегодня я могу сказать, что в ЧР пациенты со сложными заболеваниями получают необходимую помощь гораздо лучше, чем в других субъектах страны», - рассказала Елена Красильникова.

Эксперты отметили, что на сегодня у них запланировано совещание, на котором выступят главный генетик РФ Сергей Куцев и российский гематолог, генеральный директор Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академик РАН Александр Румянцев, а также другие члены Экспертного совета Госдумы по редким (орфанным) заболеваниям. В ходе заседания состоится обмен опытом и знаниями, обсуждение актуальных вопросов с участием региональных специалистов.

checheninfo.ru