| ДАЙДЖЕСТ: |
Дистрофией Дюшенна – это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно нарушается структура мышц. Заболевание прогрессирует и постепенно приводит к потере нормальных двигательных функций. Как выяснилось, помочь ребенку с таким диагнозом может новый препарат Элевидис. Это первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии, и он значительно расширяет когорту детей, у которых можно остановить развитие тяжёлого заболевания. Однако он является одним самых дорогих препаратов в мире, его стоимость – около 3 млн долларов.
К счастью для семьи, с июня Элевидис стал доступен в России. А помощь в его приобретении взял на себя Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра». Уже в августе Джабраилу ввели препарат. Как отметила мама мальчика, его состояние заметно улучшилось.
Надо отметить, что Россия в числе первых стран, где Элевидис стал доступным. С конца июня этого года благодаря фонду «Круг добра» препарат получили уже 43 ребенка из разных регионов России.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь получили уже 26 тысяч детей.
 |
КРАСНОДАР. Краснодарский край занял второе место в России по популярности у туристов
Захарова: Следующая министерская встреча в формате «3+3» должна пройти в Баку или в Ереване
АРМЕНИЯ. Ереванские полицейские "накрыли" очередной мошеннический колл-центр
АРМЕНИЯ. Пашинян выступил за национализацию "Электросетей Армении"
АРМЕНИЯ. Армения впервые стала членом Комитета всемирного наследия ЮНЕСКО
АДЫГЕЯ. Представители адыгейского бизнес-сообщества совершили деловую поездку в Алматы
