| ДАЙДЖЕСТ: |
Дистрофией Дюшенна – это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно нарушается структура мышц. Заболевание прогрессирует и постепенно приводит к потере нормальных двигательных функций. Как выяснилось, помочь ребенку с таким диагнозом может новый препарат Элевидис. Это первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии, и он значительно расширяет когорту детей, у которых можно остановить развитие тяжёлого заболевания. Однако он является одним самых дорогих препаратов в мире, его стоимость – около 3 млн долларов.
К счастью для семьи, с июня Элевидис стал доступен в России. А помощь в его приобретении взял на себя Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра». Уже в августе Джабраилу ввели препарат. Как отметила мама мальчика, его состояние заметно улучшилось.
Надо отметить, что Россия в числе первых стран, где Элевидис стал доступным. С конца июня этого года благодаря фонду «Круг добра» препарат получили уже 43 ребенка из разных регионов России.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь получили уже 26 тысяч детей.
 |
АРМЕНИЯ. Пашинян назвал демократию стратегическим выбором Армении
1911. Справка судебного следователя по делу об убийстве князя Андроникова
ГРУЗИЯ. Грузинские шахматисты завоевали три медали на чемпионате мира среди ветеранов
АРМЕНИЯ. Защитник сборной Армении по футболу может перебраться во Францию
Мощное землетрясение в Афганистане: что известно к этому часу
АРМЕНИЯ. Ильхам Алиев призвал Армению не бояться возвращения азербайджанцев
АРМЕНИЯ. Ереван готовит ответный визит в Баку своих представителей НПО
