Мультипортал. Всё о Чеченской Республике.
| ДАЙДЖЕСТ: |
Дистрофией Дюшенна – это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно нарушается структура мышц. Заболевание прогрессирует и постепенно приводит к потере нормальных двигательных функций. Как выяснилось, помочь ребенку с таким диагнозом может новый препарат Элевидис. Это первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии, и он значительно расширяет когорту детей, у которых можно остановить развитие тяжёлого заболевания. Однако он является одним самых дорогих препаратов в мире, его стоимость – около 3 млн долларов.
К счастью для семьи, с июня Элевидис стал доступен в России. А помощь в его приобретении взял на себя Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра». Уже в августе Джабраилу ввели препарат. Как отметила мама мальчика, его состояние заметно улучшилось.
Надо отметить, что Россия в числе первых стран, где Элевидис стал доступным. С конца июня этого года благодаря фонду «Круг добра» препарат получили уже 43 ребенка из разных регионов России.
Фонд «Круг добра» создан в 2021 году по инициативе президента России. За это время помощь получили уже 26 тысяч детей.
 |
АСТРАХАНЬ. Под Астраханью стартовала расчистка Жиротопинского массива
КРАСНОДАР. В Краснодарском крае появился первый отель с сертификатом «Путешествия с питомцами»
АСТРАХАНЬ. Игорь Мартынов провел прием граждан в Штабе общественной поддержки
КРАСНОДАР. 118 пляжей Краснодарского края получили высшую оценку — синий флаг
КРАСНОДАР. Начальника дежурной части УМВД Краснодара арестовали по делу «Базы»
АБХАЗИЯ. Экспозицию Нацгалереи Абхазии пополнят картины из частной коллекции
КРАСНОДАР. В Краснодаре восстановлен памятник архитектуры на Красноармейской
