ЧЕЧНЯ. Грозный посетили руководители общественных организаций, работающих с людьми, имеющих редкие генетические (орфанные) заболевания. В рамках визита делегация встретилась с руководителем регионального исполкома Чеченского отделения «Единой России», региональным координатором партпроекта «Единая страна – доступная среда» Адланом Динаевым.
Здесь обсудили возможные форматы взаимодействия партии с фондом «Круг добра», созданным по инициативе Президента Российской Федерации Владимира Путина, который способствует спасению и лечению редких тяжелобольных детей, предоставляя им инновационные препараты, приобретение которых не под силу большинству региональных бюджетов.
Адлан Динаев напомнил, что Минздрав России поддержал предложения «Единой России» по организации помощи детям с орфанными заболеваниями - соформлением заявок на получение медпомощи в фонд «Круг добра» помогут общественные приемные партии в регионах.
Руководитель комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи, вице-спикер Госдумы Анна Кузнецова ранее сообщила, что общественные приемные ЕР готовы подключиться, следить, чтобы вовремя поступали заявки и давать обратную связь.
«Для консультации по всем вопросам, которые возникают у родителей, выстраивания более оперативных механизмов обратной связи с фондом «Круг добра» предложено создать Единый координационный центра лечения орфанных заболеваний. Разработана партийная платформа «ПроПомощь.ру», ориентированная на родителей детей с особенностями развития. Ресурс позволяет быстро найти информацию о медицинских учреждениях и форматах реабилитации, которые сегодня существуют в сфере здравоохранения», - рассказал Адлан Динаев.
Напомним, при принятии федерального бюджета «Единая Россия» внесла поправки, предусматривающие увеличение расходов на лечение орфанных заболеваний – до 67 млрд рублей ежегодно, добилась расширения программы неонатального скрининга – по 2,6 млрд рублей ежегодно.
Чеченскую Республику посетили: Татарникова Анастасия – Председатель Правления «АНО Центр экспертной помощи по вопросам, связанными с редкими заболеваниями «Дом Редких»; Балабанова Елена – Президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» г. Москва; Нестерова Юлия – руководитель Российской организации пациентов с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семей «НеМаленькие Люди»; Куляев Кирилл – юрист медицинского права, заместитель Председателя АНО «Дом Редких», член Общественной палаты Ленинградской области; Миронов Роман – представитель Международной Ассоциации фармпроизводителей.
