ЧЕЧНЯ. В регионе за 4 месяца прошли свыше 8 тысяч новорожденных прошли расширенный неонатальный скрининг

ЧЕЧНЯ. С мая 2012 года в Чеченской Республике ведётся учёт детей (и взрослых) с редкими заболеваниями в рамках Постановления Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности и его регионального сегмента».

Также в целях снижения младенческой смертности с 1 января 2023 года реализуется федерального проекта «Обеспечение расширенного неонатального скрининга в Чеченской Республике».

Расширенная программа неонатального скрининга позволяет увеличить спектр исследований с 5 наследственных заболеваний до 36, что позволит своевременно выявлять врожденные наследственные заболевания у новорожденных и начинать лечение до появления клинических симптомов болезни.

«За 4 месяца 2023 неонатальный скрининг прошли 8533 младенцев (94,7%) года из 9005 новорождённых в регионе. С начала реализации программы расширенного неонатального скрининга образцы 8250 детей направлены в Ростов для проведения исследования», - говорит начальник отдела детства и главный внештатный педиатр Минздрава ЧР Ася Ветрова.

Всего по состоянию на май 2023 года на учёте по редким заболеваниям в ЧР числится 122 детей по 10 заболеваниям.

Обеспечение таких детей лекарствами и лечебным питанием проводится в рамках реализации региональной программы «Развитие здравоохранения Чеченской Республики» за счёт средств регионального бюджета, в частности Фонда «Круг добра».

Напомним, что фонд «Круг добра» был создан Указом Президента РФ В.В. Путина от января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Среди приоритетных задач фонда – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи тяжелобольным детям, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными в России.

По состоянию на 24 мая 2023 года в Чеченской Республике проживает 83 ребёнка с редкими заболеваниями, которые вошли в число обеспечиваемых Фондом «Круг добра».

checheninfo.ru