ЧЕЧНЯ. С мая 2012 года в Чеченской Республике ведётся учёт детей (и взрослых) с редкими заболеваниями в рамках Постановления Правительства РФ «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности и его регионального сегмента».
Также в целях снижения младенческой смертности с 1 января 2023 года реализуется федерального проекта «Обеспечение расширенного неонатального скрининга в Чеченской Республике».
Расширенная программа неонатального скрининга позволяет увеличить спектр исследований с 5 наследственных заболеваний до 36, что позволит своевременно выявлять врожденные наследственные заболевания у новорожденных и начинать лечение до появления клинических симптомов болезни.
«За 4 месяца 2023 неонатальный скрининг прошли 8533 младенцев (94,7%) года из 9005 новорождённых в регионе. С начала реализации программы расширенного неонатального скрининга образцы 8250 детей направлены в Ростов для проведения исследования», - говорит начальник отдела детства и главный внештатный педиатр Минздрава ЧР Ася Ветрова.
Всего по состоянию на май 2023 года на учёте по редким заболеваниям в ЧР числится 122 детей по 10 заболеваниям.
Обеспечение таких детей лекарствами и лечебным питанием проводится в рамках реализации региональной программы «Развитие здравоохранения Чеченской Республики» за счёт средств регионального бюджета, в частности Фонда «Круг добра».
Напомним, что фонд «Круг добра» был создан Указом Президента РФ В.В. Путина от января 2021 года для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Среди приоритетных задач фонда – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи тяжелобольным детям, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе незарегистрированными в России.
По состоянию на 24 мая 2023 года в Чеченской Республике проживает 83 ребёнка с редкими заболеваниями, которые вошли в число обеспечиваемых Фондом «Круг добра».
![]() |
АЗЕРБАЙДЖАН. Парламентская ассамблея ОБСЕ оценила договоренности Баку и Еревана
КБР. В Кабардино-Балкарии на курорте «Эльбрус» открыли новую лыжную трассу
АЗЕРБАЙДЖАН. "Сага о гранате" Аскера Мамедова: новая выставка в Иностранной библиотеке
АЗЕРБАЙДЖАН. Болгария уступила Азербайджану право провести Всемирный саммит по климату
Выставка «За три моря. Странствия Афанасия Никитина» в Музее Востока
КРАСНОДАР. Региональное управление Минюста отчиталось о работе в 2023 году
КРАСНОДАР. Сессия ЗСК согласовала новую краевую госпрограмму
КРАСНОДАР. Депутаты во втором чтении утвердили бюджет Кубани на 2024 год
КРАСНОДАР. В Краснодарском крае планируют дополнительно продвигать брендовую кубанскую продукцию
КЧР. Глава КЧР Темрезов вручил награды сотрудникам Управления Федеральной налоговой службы
КРАСНОДАР. Три муниципалитета Кубани наделят статусом муниципального округа
ИНГУШЕТИЯ. В Ингушетии 23-летнего мужчину задержали за посты о запрещённой организации в соцсетях
АРМЕНИЯ. Ереван согласился на встречу глав МИД Азербайджана и Армении в США
АРМЕНИЯ. Вашингтон приветствует будущие визиты председателя ЦБ и главы Минэнерго Азербайджана