С. ОСЕТИЯ. В Москве прошел благотворительный ужин в поддержку девочки со СМА Зарины Бадоевой

С. ОСЕТИЯ. В Москве, в “Доме актера”, прошел благотворительный ужин в поддержку сбора на лечение Зарины Бадоевой. Мероприятие организовали фонды “Добродел” и “Страна-детям”, фонд “Аланты фарн” совместно с московской осетинской общиной.

Зарине год, у нее спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это редкое нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Еще совсем недавно это была неизлечимая болезнь, но теперь в мире есть препарат Золгенсма.  Одинукол, сделанный в возрасте до двух лет, возвращает ребенку возможность жить
нормально. Стоимость такой инъекции — 155 млн рублей.

Семья Зарины ведет сбор на препарат. Отец девочки Заур Бадоев обратился в
Московскую осетинскую общину с предложение организовать благотворительный ужин. Члены совета общины сразу же откликнулись на просьбу Бадоева.

По словам председателя московской осетинской общины Алана Абаева, к сожалению, на благотворительный ужин прийти смогли не все желающие, но даже те, кто не смог присутствовать перевели пожертвования на счет девочки. Учитывая  эпидемиологическую обстановку, это хороший результат, считают организаторы.

checheninfo.ru